一早看到蔡磊发的文章“4年多来的努力全部无效，距离死亡越来越近，说话无法充分表达意思和情感，家人也已经看不到希望而抑郁和痛苦。拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？”，仿佛看到了他的无助与绝望

对于渐冻症，事实上，我们对这种病知之甚少，真正引起注意的，主要还是因为两个人，一个是霍金，一个就是之前雇凶杀自己的李小中。2019年1月，李小中在中南大学湘雅医院确诊渐冻症。2020年，无法忍受病痛折磨的她，服下2瓶安眠药，病情快速恶化，之后，她两度雇凶杀己，试图通过煤气、有毒药粉结束生命，因煤气从门缝中泄漏、药粉被凶手用薯片粉末替代，又活了下来。去年，她想把自己饿死，撑了3天，“实在太难，脚缝里面像虫子钻。”时隔数年之后，她再度找寻结束生命的办法。
看到这种消息，确实感到很是难过。对于这种患者及其家人的处境，报以深深的同情。我们也觉得，类似这样的疾病，确实应该纳入到体制性的保障之中，不能只是由家庭来撑起这片已经坍塌的天。因为如此巨大的、无声的、越来越沉重的灾难，不是哪一个家庭能够承受的。
数据显示，全球范围内大约有50万名渐冻症患者。渐冻症的平均发病年龄大约在55岁左右，患者确诊后平均生存时间为2至5年，男性的发病风险略高于女性，大约男女比例在1.5比1。而这50万中，渐冻症患者约20万，占到全世界患者总数的一半。就这样一个规模，说明早已经不是一个单纯的家门不幸的事情，而是社会问题了。既然是社会问题，社会保障制度予以倾斜和救助，自然是理所当然。